Infomalangraya.com –
Pengalaman Deenya Craig dengan myGenetics – sebuah studi penelitian komunitas pengujian DNA yang diluncurkan oleh HealthPartners dalam kemitraan dengan Helix – dimulai dengan, secara harfiah, sebuah tanda. “Saya sempat memikirkan studi myGenetics beberapa saat. Aku hanya tidak tahu apa namanya. Saya mempunyai anggota keluarga yang mengidap kanker payudara, dan saya penasaran apakah ada sesuatu dalam DNA kami… suatu hari, saya melihat tanda besar (di HealthPartners) yang bertuliskan ‘tes genetik’, dan saya berpikir, ‘Ini dia. Aku akan melakukannya.’ Saya bertanya kepada lab (teknologi) tentang hal itu (dan) mereka memberi tahu saya ke mana harus pergi. Saya masuk ke MyChart, mendaftar, dan sisanya tinggal sejarah.
“(Seluruh prosesnya) sangat mudah. Mudah ditemukan. Saya membaca seluruh penafian dan semua informasi… (tentang) tindak lanjut nasihat genetik yang akan datang sebagai bagian dari penelitian ini. Faktor menarik lainnya adalah saya tidak mengeluarkan biaya apa pun. Jadi itu adalah faktor besar lainnya untuk melanjutkan penelitian ini dan mengetahui bahwa saya akan memiliki seseorang untuk membicarakan hasil tersebut setelahnya.”
Setelah tesnya, hasilnya masuk ke MyChart Deenya: Ada sesuatu yang ditemukan. Saat bertemu dengan konselor genetik dan mendiskusikan riwayat kesehatan keluarganya, dia mengetahui bahwa dia positif mengalami mutasi gen BRCA2 yang membawa risiko lebih besar terkena kanker payudara dan ovarium. Konselor genetiknya menjelaskan apa maksudnya dan apa pilihannya. Hampir secara otomatis, Deenya dan keluarganya memutuskan dia harus menjalani mastektomi preventif.
Setelah mendapatkan hasil dan mengambil tindakan, bagi Deenya, “ini terasa seperti kesempatan kedua di usia 51 tahun untuk maju dalam hidup dan berkata, ‘hei, apa pun yang akan terjadi dalam hidup saya, kemungkinan besar itu tidak akan terjadi. kanker. Maksudku, aku bisa kehilangan satu jari kaki atau semacamnya, tapi bukan ini yang terjadi.’ Dan, tentu saja, angka-angka itu, bukan 0, tapi peluang saya dari 75%, 80% turun menjadi 5%, saya akan menerimanya, terutama mengingat riwayat keluarga saya.”
Dalam Off the Charts hari ini, Deenya berbicara tentang mengatasi keraguan dan ketakutan yang mungkin timbul dari pemeriksaan, termasuk keluarga dalam percakapan kesehatan, dan bagaimana pengalamannya menjadi pemicu yang juga memberikan informasi yang menyelamatkan nyawa putrinya. Dengarkan episodenya atau baca transkripnya.
Pemeriksaan preventif: Mengatasi keragu-raguan dan ketakutan
Berbicara tentang tes DNA yang dilakukan Deenya sebagai bagian dari studi myGenetics, dia tidak ragu atau khawatir untuk memberikan akses ke informasi genetiknya. “Saya pikir jika Anda menginginkan jawaban tentang kesehatan Anda dan Anda serius untuk menjalani kehidupan terbaik Anda dan mampu membuat keputusan sesuai keinginan Anda, orang lain yang lebih pintar dari Anda yang tahu cara membaca informasi ini harus memiliki akses ke informasi tersebut. untuk dapat memberi Anda jawaban. Mereka ahlinya, jadi saya tidak khawatir.”
Deenya juga memahami adanya permasalahan dalam kepercayaan, terutama dalam hal pelayanan kesehatan. “Sebagai perempuan kulit hitam, berdasarkan hal-hal yang kita ketahui dan dengar dalam sejarah kita dengan pengobatan, pasti ada alasan yang sah di masa lalu untuk ketidakpercayaan.”
Namun, seperti yang Deenya lihat dalam penelitian myGenetics, mereka tidak menyuruhnya meminum obat apa pun, mereka hanya mengambil sampel dari sesuatu yang bisa diganti. “Proses pengambilan darah atau usapan air liur sangat familiar untuk hal lain,” seperti memeriksa kadar hemoglobin atau mengetahui apakah Anda sedang terkena flu. “(Untuk) penelitian myGenetics, proses pemberian DNA pada mereka hampir sama… mereka tidak datang dengan sesuatu seperti, ‘Kami akan mengambil dua jari kaki dan satu jari lalu kami akan mengembalikannya. untukmu diperbaiki.’”
Dan jika menyangkut rasa takut untuk menjalani pemeriksaan preventif, Deenya melihatnya bukan sebagai cara untuk membuka diri terhadap berita buruk, melainkan lebih sebagai cara untuk memberdayakan diri dengan pengetahuan dan waktu. “Saya belum pernah bertemu orang yang mengatakan, ‘Saya ingin hidup dalam kesakitan dan penderitaan, dan saya ingin melewati penyakit’… inti dari intervensi dan pendidikan dini adalah Anda bisa tertular penyakit ini sebelum penyakit itu dimulai.”
Dan dengan operasi preventif dan dukungan pasca operasi, Deenya dilengkapi dengan semua yang dia butuhkan untuk mengambil tindakan: “Jika, karena alasan tertentu, saya mendapatkan sesuatu… sekarang saya tahu apa yang harus dicari, saya tahu ke mana harus pergi, Saya tahu dokter mana yang harus dihubungi, dan saya tahu pilihan pengobatan apa yang tersedia bahkan sebelum pengobatan dimulai. Jadi, bagi saya, ini tentang kualitas hidup.
“Saya punya pepatah… Anda tidak tahu apa yang tidak Anda ketahui, dan Anda tidak bisa melawan penyakit atau musuh yang tidak dapat Anda lihat atau ketahui… jika ada sesuatu di luar sana yang dapat membantu Anda mengetahuinya. mengetahui sebelumnya bahwa Anda mungkin berurusan dengan sesuatu yang dapat Anda mulai, Anda mengulur waktu. Bahkan jika Anda memutuskan untuk tidak melakukan apa pun, Anda mengulur waktu dan dapat merencanakan waktu Anda. Jadi, menurut saya penting untuk mengetahui dan mendapatkan informasi itu.”
Melibatkan keluarga dalam percakapan layanan kesehatan
Pelayanan kesehatan dapat menjadi topik sensitif bagi banyak orang, terutama jika menyangkut privasi pribadi dan membicarakan kondisi tersebut dengan keluarga dan teman. Saat Deenya berbicara tentang pengalaman pribadinya selama podcast, “perawatan kesehatan adalah hal yang sangat pribadi bagi banyak orang, dan saya harus (harus) hadir bersama banyak anggota keluarga dan teman dekat pada saat nafas terakhir mereka dan segera setelahnya. Dan satu hal yang konsisten adalah … keluarga yang ditinggalkan selalu dikejutkan dengan informasi medis yang tidak mereka ketahui. Dan mereka terjebak dalam penderitaan, ‘Jika saya tahu, dapatkah saya membantu mereka melalui hal ini? Apakah ada pengobatannya? Apakah ada obatnya?’
“Saya pikir itu adalah bagian terbesar dari orang-orang yang melupakan layanan kesehatan mereka – meskipun itu adalah layanan kesehatan Anda sendiri, Anda tidak hidup untuk diri Anda sendiri. Dan saat kamu pergi, kamu pun pergi. Dan orang-orang yang meninggalkan perhatian dan kasih sayang Anda terjebak dengan semua rahasia yang Anda simpan dan semua hal yang Anda lakukan atau tidak lakukan terhadap kesehatan Anda. Jadi, kamu punya kemampuan untuk mewariskannya agar orang lain yang menyayangimu dan peduli padamu tidak bertanya-tanya dan dibiarkan begitu saja.”
Dan ini berlaku lebih dari sekedar myGenetics: Ini juga mencakup segala jenis pemeriksaan, tes, dan perawatan pencegahan. Mendapatkan informasi tersebut dan membaginya dengan orang yang Anda sayangi dapat memulai percakapan lebih awal pada saat yang paling efektif, bukan di akhir.
Deenya juga menambahkan, “Orang-orang berpikir bahwa dengan tidak mengetahui atau tidak memberi tahu bahwa mereka membantu orang yang mereka cintai karena mereka tidak ingin orang yang mereka cintai khawatir.” Kenyataannya, “Anda telah pergi, dan mereka hanya tinggal dalam konseling, kesedihan, keheranan, dan rasa bersalah. Sungguh menakjubkan bagi saya, duduk bersama keluarga setelah kehilangan dan mendengar mereka merasa bertanggung jawab karena tidak melakukan sesuatu yang lebih.
“(Bagi mereka) yang tidak yakin atau tidak mau atau berpikir tidak akan ada manfaatnya (menjalani tes DNA)… kesimpulan pertama bukanlah seberapa besar Anda mencintai diri sendiri, tapi seberapa besar Anda mencintai orang lain. yang terhubung denganmu? Bagi saya, jika Anda benar-benar mengatakan Anda menyayangi anak-anak Anda dan menginginkan yang terbaik untuk mereka, maka Anda tidak ingin mereka menderita atau pergi tanpa menyadarinya. Bahkan jika Anda baik-baik saja dengan penyakit Anda atau genetika atau penyakit Anda, bagaimana dengan anak-anak Anda? Karena mereka berhak mengetahuinya. Keluargamu berhak mengetahuinya.”
Informasi yang menyelamatkan nyawa Deenya dan putrinya
Meskipun tes DNA Deenya memberikan informasi penting bagi kesehatannya, tes ini juga menginspirasi orang lain untuk mengambil tindakan. “Saya menaruh cerita di halaman Facebook pribadi saya yang mengungkapkan semuanya. Saya berkata, ‘Hei, saya sedang menjalani operasi payudara. Saya sedang melalui ini. Saya positif BRCA2’… Ada orang yang mengirimi saya pesan. Jika mereka mengetahui nomor saya, mereka mengirimi saya pesan. Dan ini merupakan kesempatan bagi saya untuk memberi mereka kesaksian kecil: ‘Ayo, selesaikan ini. Penting untuk mengetahuinya.’ Lalu, dengan itu, orang-orang berkata ‘Oh, saya agak penasaran tentang itu, tapi saya tidak tahu.’ Dan saya bilang itu sangat berharga.”
Namun khususnya bagi putri sulung Deenya, dorongan motivasi ini berpotensi menyelamatkan nyawanya. Tak lama setelah operasi payudara Deenya, putrinya mengetahui bahwa dia juga positif BRCA2. “Karena dia berada dalam usia subur dan memiliki satu anak laki-laki, dia membuat keputusan yang berbeda dengan yang saya buat. Saya mendorongnya untuk bertemu dengan konselor genetik karena dia mengira dia sudah mendengar semuanya dari saya. Saya berkata, ‘tidak, DNA Anda berbeda. Ayahmu bukan ayahku, jadi kamu harus pergi dan melihat apa yang mereka katakan.’ Dan dia senang melakukannya karena dia dan suaminya membuat pilihan hidup yang berbeda berdasarkan informasi tersebut.”
Berdasarkan pengalamannya sendiri, putri Deenya juga sangat vokal tentang myGenetics di pekerjaannya sendiri. Dia memberi tahu rekan kerja, keluarga, dan teman-temannya bahwa tes tersebut berpotensi menyelamatkan nyawanya – dan jika ibunya tidak pernah melakukan tes sendiri, membagikan hasilnya, dan mendorong putrinya sendiri untuk juga melakukan tes, dia mungkin tidak akan pernah mengetahuinya sendiri. .
“Dia (juga) mengetahui anggota keluarga yang pernah menderita kanker payudara dan kanker lainnya, seperti anggota keluarga yang pemakamannya besok meninggal karena kanker pankreas, korelasi BRCA2 lainnya.”
Bagi Deenya dan keluarganya, di balik semua ujian dan tindakan yang diambil, semuanya bermuara pada kehadiran satu sama lain. Putri Deenya memberitahunya bahwa tumbuh bersama neneknya sepanjang hidupnya adalah hal yang penting baginya, dan dia menginginkan hal yang sama untuk putranya juga. Melihat cucu-cucunya beranjak dewasa, lulus dan menginjak usia dewasa adalah sesuatu yang juga dijalani Deenya.
“Saya tidak ingin terbebani oleh penyakit yang saya derita sejak lahir, yang sudah ada dalam DNA saya, yang bisa saja saya ubah atau punya pilihan untuk berubah… untuk memberi saya lebih banyak waktu berkualitas dengan cucu-cucu saya. Saya akan melakukan tes ini ribuan kali lagi jika itu berarti saya bisa mendapat satu tahun tambahan bersama cucu-cucu saya. Itu semua sepadan.”
Untuk mendengar lebih banyak dari Deenya, termasuk lebih banyak tentang bagaimana dia berbagi berita dengan keluarganya, bagaimana hal itu membuka percakapan di keluarganya tentang kesehatan dan masa depan, dan keinginannya untuk mewariskan anugerah hidup dengan pilihan kepada anak-anaknya, dengarkan episode Off the Charts ini.
